Menu

Pomagajmo deklici iz okolice Slovenskih Konjic: nujno potrebuje terapije za razvoj

Lep dan 20. 10. 2016 ob 13:32

Loti je punčka s hudo obliko cerebralne paralize.

Pri cerebralni paralizi gre za nepravilnosti v razvoju možganov in je nenapredujoče stanje. 

»Kar te ne pokonča, te okrepi«, si je Dolorez Ledinek, mama od majhne Loti, govorila že ob prvih močnih popadkih med vožnjo z rešilcem v porodnišnico Celje. Bilo je sredi decembra, rok za porod je imela šele aprila. Rodila je v slabe pol ure zatem v 26. tednu nosečnosti! Sprva ji porodna zdravnica ni dala niti upanja, da bo hčerkica preživela.

Po dveh mučnih urah je pediatrinja sporočila, da je Loti oživela, da je prišla s šoka in da jo reševalci ter pediater iz Ljubljane peljejo na intenzivno enoto za nedonošenčke.

»Na hodniku med porodno in izhodom, sem za trenutek prvič videla hčerko, zelo majhno glavico v prenosnem inkubatorju, zavito v folije, grelne blazine, priklopljena na dodajanje kisika, ker ni mogla sama dihati,« se spominja njena mama.

Ko se ti znova in znova sesuje svet

Njena porodna teža je bila 980 g, obseg glavice je imela 25 cm, merila je le 36 cm. V prvih dneh ji je teža padla na 845 g. Katetre je imela speljane skozi popkovino, umetno predihavanje pljuč, polepljena je bila s tipalkami za merjenje srčnega utripa. Na žalost ji je tretji dan močno zakrvavela glavica. »Takrat se mi je že drugič sesul svet,« se spominja Dolorez.

Ampak tu se njihova agonija še ni končala. Peti dan je ultrazvok prebavil pokazal, da naj bi ji počilo črevesje, ker je pri tako majhnih otročkih črevesje kot iz najtanjših vlaken. Zdravnik jim je razložil posledice prizadetih organov; odsvetoval je intenzivno zdravljenje, ker takrat ni imela možnosti za preživetje.

»Tretjič se mi sesuje svet, nisem imela volje za dihanje… Kot da sem bila v nekem drugem svetu, šoku, ne znam opisati – nekaj, kar boli, da bi si srce in dušo iz prsnega koša iztrgala, da ne bi bolelo. Zdravnik je predlagal, da bi ji izklopili kisik, čez eno uro bi nehalo biti srce.

Če bi jo pustili, bi se mučila in bi v enem tednu telo razpadlo. Z možem sva pristala in na hitro naredila sveti krst, prisotna sta bila tudi moja starša. Po krstu je zdravnik na podlagi izvida punkcije trebuha ugotovil, da je bil popkovni kateter narobe nastavljen in je tekočina-hrana tekla mimo trebušne votline. Torej sploh ni počilo črevesje! Od presenečenja sem spet skoraj pozabila dihati! Potem pa takoj grozljivo spoznanje: napaka, čista človeška napaka, kar bi stalo življenja mojega otroka

Pokazala, da je borka

Potem so ji takoj uvedli kateter in vse se je nekako počasi pričelo normalizirati. Zatem je bilo še kar nekaj drenaž in operacij. Toliko vzponov in padcev, preden so končno prvič šli skupaj domov. »Po mesecu in pol pa se nam je spet vse porušilo, in to na petek, 13. 7. 2012. Sistem notranje drenaže, ki jo ima v glavici, je odpovedal, pričela je obračati oči, kot da hoče omedleti! Ko smo urgentno prispeli v Ljubljano, so jo uspavali zaradi bolečin ter slikanja glave! Diagnoza je bila znana, hidrocefalus, z zamašeno notranjo drenažo! Urgentno so jo operirali ter vpeljali še zunanjo drenažo. Tako se je vil mesec, dva ...«

Na srečo je Loti ponovno pokazala, da je velika borka in preživela.

 

Danes je Loti dokaj zdrava, z mamo hodita na redne specialistične preglede k nevrologu, nevrokirurgu, tiflopedagogu, razvojno ambulanto, ambulanto za rizične idr. »Ob vsem tem imava samo enkrat tedensko nevrofizioterapijo na napotnico, rabili bi intenzivno terapijo vsaj 3-krat tedensko, ampak žal samoplačniško. Z možem ne zmoreva poravnati vseh mesečnih izdatkov za osnovno preživetje, imam pa še dve hčerki, že tako sta prikrajšani za večino mojega časa, da ne omenjam vsega ostalega.«

Mama pustila službo

Zaradi nege Loti, ki mamo potrebuje 24 ur na dan, je ta pustila službo, za nameček je ostal brez službe še mož.

Trenutno se je sicer zaposlil, s tem pa še ni vse rešeno. Težko se prebijajo iz meseca v mesec, stroški se kopičijo in večajo. Zato se obračajo na dobre ljudi, da bi jim pomagali z zbiranjem zamaškov in starega papirja. Denar, ki ga tako zberejo, namenijo izključno za terapije Loti!

Splača se, rezultati so vidni

Loti je v treh letih odkar zbirajo zamaške, papir in donacije že veliko dosegla. Velika zahvala gre vsem dobrim ljudem, ki ji omogočajo dodatne terapije. Njen napredek opazijo, ko se lahko že sama usede, sedi, plazi ter z pomočjo železnih opornic samostojno stoji in naredi kakšen korak z pomočjo hodulje in fizioterapevtke. Loti ima zelo močno voljo za nadaljno terapijo, vendar so zato potrebna tudi sredstva.

Kako lahko pomagate?

Če želite pomagati tej mali borki, delite to zgodbo naprej med vaše prijatelje. Lahko ji pomagate tudi na druge načine, z zbiranjem zamaškov, papirja ali denarnimi sredstvi. Za dodatne informacije se lahko obrnete na Dolorez Ledinek (mamica od Loti):

https://www.facebook.com/PomocLoti/?fref=ts

Foto: Pomoč Loti

 

Več fotografij prizadevanj male Loti po razvoju najdete spodaj v fotogaleriji. Loti, pogumno naprej! 

 


Fotogalerija


Smo ti všeč?


x Zapri